Projekt: H2O - Health Outcomes Observatory

Dieses Projekt hat im Rahmen der Zuschussvereinbarung Nr. 945345-2 Fördermittel von IMI, Innovative Medicines Initiative 2 Joint Undertaking, erhalten. Dieses Programm erhält Unterstützung durch das Forschungs- und Innovationsprogramm Horizont 2020 der Europäischen Union sowie durch EFPIA und Trial Nation und JDRF. Dauer: 01.10.2020-30.09.2025 Projektmitglieder OR: Univ.Prof. Dr. Tanja Stamm, PhD; Margaret Andrews, MPH; Preston Long, PhD; Erika Mosor, PhD;Valentin Ritschl, PhD Projektpartner: Medizinische Universität Wien (Projektkoordination) und Takeda Pharmaceuticals International AG (Projektleitung); Charité - Universitätsmedizin Berlin, De Stichting Integraal Kankercentrum Nederland, Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam, Institut Català de la Salut - Hospital Universitari Vall d'Hebron, Karolinska Universitetssjukhuset, Katholieke Universiteit Leuven, Università Vita-Salute San Raffaele, The European Institute for Innovation through Health Data, TEAM IT Research, The Hyve BV, King's College London, European Patients' Forum, Novartis Pharma AG, F. Hoffmann-La Roche AG, Eli Lilly International, AbbVie INC, JDRF, Medtronic International Trading SARL, Pfizer Ltd, Sanofi-Aventis Recherche & Development und Trial Nation als Konsortiumsmitglieder. Projektbeschreibung: Europäische Initiative stärkt den Einfluss von PatientInnen in der Outcome-Messung Durch den Fortschritt in der Medizin und das damit oftmals einhergehende Überleben mit einer Erkrankung rückt die Lebensqualität zunehmend in den Fokus. Patientreported Outcomes (PROs) sind ein fester Bestandteil klinischer Studien, um die Lebensqualität messen und darstellen zu können, im klinischen Alltag kommen sie allerdings noch zu selten zum Einsatz. H2O möchte das über eine Standardisierung von Core Outcome Sets für unterschiedliche Krankheiten und durch das Schaffen einer Governance-Struktur, die es erlaubt, die gesammelten Daten zu speichern und auf sie zuzugreifen, ändern. Diese Bestrebungen lassen sich nur durch die Zusammenarbeit aller Stakeholdergruppen verwirklichen - so ist insbesondere die Einbindung von Patientinnen und Patienten ein zentrales Anliegen des H2O-Projekts. Patientinnen und Patienten sollen Zugang zu ihren Gesundheitsdaten haben, sollen diese Daten nutzen können und durch sie Empowerment erfahren. Gesundheitsdaten werden, ähnlich wie Trinkwasser, als eine gemeinschaftliche Ressource verstanden, deren Verwendung uns allen einen gesellschaftlichen Nutzen bringen kann. Public Private Partnerships wie das H2O-Projekt leisten einen wesentlichen Beitrag zur Verwirklichung dieses Ziels. Eine Grundvoraussetzung für das Teilen und Nutzen von Gesundheitsdaten und somit für das Gelingen des H2O-Projekts ist Vertrauen - und dieses Vertrauen muss aufgebaut werden. „Das österreichische H2O Register ermöglicht Patient:innen, selbst erfasste Daten zur eigenen Gesundheit strukturiert zu sammeln und diese selbstbestimmt für das Krankheitsmanagement, und mit Einverständnis, auch für Forschungszwecke zu verwenden. Patient:innen spielen eine wichtige Rolle bei der Gestaltung einer neuen Zukunft für die Gesundheitsversorgung in Europa. Erstmalig in Europa wird das Health Outcomes Observatory - H2O - Projekt patient:innenberichtete Gesundheitsdaten (PatientReported Outcomes, PROs) standardisiert erheben, mit den klinischen Daten verknüpfen und zusammenführen." Univ.-Prof. Dr. Tanja Stamm https://catalyst.nejm.org/doi/full/10.1056/CAT.21.0146 Projektwebsite: health-outcomes-observatory.eu [1] IMI Projektseite: www.imi.europa.eu/projects-results/project-factsheets/h2o [2]